A Sweet Gorilla Mentes Tortaműhely alapítói személyesen ismerik a 9 éves Simit, aki Attila és Jucus gyermekeinek iskolatársa egy Veszprém melletti kis településen, Szentkirályszabadján.
Hetente többször találkoznak vele, ahogy futóbiciklijén elgurul az iskola folyosóján. De amikor leszáll róla, a fájdalmak miatt egyre nehezebben mozog.
Simi egy nagyon ritka genetikai betegségben, pseudoachondroplasiában szenved. Magyarországon mindössze két diagnosztizált gyermek él ezzel a betegséggel. Ez azt jelenti, hogy a csontjai nem nőnek megfelelően, deformálódnak, és az ízületei folyamatosan károsodnak.
Szülei, Detti és Matt, már kisbaba korában észrevették, hogy mozgása eltér kortársaiétól. Hosszú éveken át keresték a választ, miközben téves diagnózisokkal és félreértésekkel kellett szembenézniük. Végül kiderült: Siminek olyan betegsége van, amelyre nincs hazai orvosi megoldás. A gyógytorna csupán késlelteti az elkerülhetetlen térd és csípőprotézis beültetését, végül pedig a tolószéket.
Detti és Matt nem adták fel. Hosszas kutatás után rátaláltak a lengyelországi European Paley Institute-ra, ahol egy komplex műtétsorozat és öt hónapos rehabilitáció során Simi valódi esélyt kaphatna a fájdalommentes életre.
A beavatkozás során korrigálnák a csontjait amivel megóvhatnák az izületeit, és a műtétnek köszönhetően testmagassága 10 centiméterrel nőhetne.
Itt azonban akadályba ütköztek:
A kezelés ára 88 millió forint, amihez még több mint 50 millió forint hiányzik. A család egyedül nem tudja előteremteni ezt az összeget, ezért adománygyűjtés indult, amihez a Sweet Gorilla is csatlakozik.
A műtét 2025. április 29-re van előjegyezve, de még több mint 50 millió forint hiányzik ahhoz, hogy Simi megkaphassa az életét megváltoztató beavatkozást. Támogasd Simit a történetének megosztásával, tortavásárlással (SIMI kuponkóddal), vagy adományozz közvetlenül a lenti számlaszámra.
Még sosem segítettél valakin süti majszolással? Most itt az alkalom!
A megrendelt gluténmentes, vegán tortádat Veszprémben, a Monokli Brunch&Cafeban, valamint több budapesti átvevőponton veheted át.
Simi pék, cukrász vagy szakács szeretne lenni. Segítsünk neki, hogy valóra válthassa az álmát! Nincs vesztegetni való idő, ha segítenél, tedd meg most!
Oszd meg, vásárolj, adományozz, minden forint közelebb viszi Simit a fájdalommentes élethez!
2025. április 5-én szombaton a szentkirályszabadjai általános iskola jótékonysági délelőttjén mi is ott leszünk, és a sütivásárból befolyt teljes összeggel támogatjuk a családot. Ha a közelben élsz gyere el te is!
Közvetlenül is adományozhatsz banki átutalással a Kivi-REHA Közcélú egyesület számlaszámára.
| Kedvezményezett: | Kivi-REHA Közcélú Egyesület |
| Számlaszám: | 11600006-00000000-97135786 |
| IBAN: | HU13 1160 0006 0000 0000 9713 5786 |
| SWIFT KÓD: | GIGAHUHB |
| Közlemény: | Chen Simon Péter és családja támogatása |
Az eredeti bejegyzés a Kivi-Reha Közcélú Egyesület Facebook oldalán olvasható, amit változtatás nélkül teszünk közzé.
Simi (és semmiképpen nem Simon) második fiúként érkezett a családunkba, nagyon vártuk. Egészséges babaként fogtuk a kezünkbe, de már pár hónapos korában észrevettük, hogy a mozgása nem a korának megfelelően fejlődik.
Sokáig senki nem értette őt. Mi sem.
Fáradékony baba és kisgyerek volt. Nem szeretett mozogni, sétálni főleg nem. Ekkor lett legjobb barátunk a futóbicikli, ami azóta is lehetővé teszi, hogy közlekedni tudjon. 
3 éves korára a növekedése lelassult. A gerince fura volt, az ujjacskái, mint egy tengeri csillag. És gyalogolni nem volt hajlandó. Hiába vittük bárhova; lusta a gyerek, túl aggódjuk. Majdnem napra pontosan 3 éves volt, mikor megkaptuk az első diagnózisunkat és utána még egy párat. Mind más. Elkezdtem a szakirodalomba beleásni magam, s láttam, hogy a diagnózisok nem teljesen illenek rá, de az irányt láttam, s az rémisztő volt.
Csont és-porcfejlődési rendellenesség. Nem nőnek a csontjai, elgörbülnek, tönkre mennek az ízületei, mozgáskorlátozott lesz, kerekesszékben fogja leélni az életét.
Talán öt éves is volt Simi, amire megkaptuk a végleges diagnózist, amit egy genetikai teszt is megerősített, Simonnak pseudoachondroplasiaja van. Ő volt talán az első diagnosztizált Magyarországon, a Tűzoltó utcában biztosan.
Simon csontjai nagyon lassan, az utóbbi években már szinte egyáltalán nem nőnek, de mindeközben deformálódnak. Most 97cm, de ez a magassága is csökken, mert lábai folyamatosan görbülnek.
Az ő betegsége élethosszig tartó ízületi fájdalommal és nagyon korai ízületi gyulladással jár, egyszerűen tönkre mennek az ízületei. A csontjai az ízületben rossz szögben találkoznak és nagyon korán elkopnak. Mind a csípőjénél, mind a térdénél, mind a bokájánál. Ami vár rá az térd és csípőprotézis a tízes húszas éveiben, kerekesszék. Simi ma már csak pár métert tud megtenni gyalog, reggelente gyakran komoly fájdalmai vannak, ilyenkor mondja a „lábaim ma megint bolondoznak”. Rövid távokon közlekedni futóbiciklivel tud.
A diagnózis után azzal kellett szembesülnünk, hogy az állapotát nem értik, segíteni nem tudnak. Bárhova fordultunk és kérdeztük, hogy mit tudunk tenni érte, mindenhol széttárt karok vártak. Azt sem értették, hogy miért nem tud menni. Egy dolog volt biztos, a gyógytorna,amit 3 éves kora óta minden kedden elszenved-mondaná ő. De, ami rengeteget segített az állapota romlásának lassításában az elmúlt években.
Nagy megkönnyebbülés volt, amikor rátaláltunk egy Facebook csoportra, ahol ezzel a betegséggel élő felnőttekkel és gyerekekkel tudtunk beszélni. Ott hallottunk előszőr a Paley Instituterol, korrekciós műtétről, lábhosszabbításról.
Az ízületeket meg lehet óvni, ha a csontokat korrigálják, azaz kiegyenesítik, így az ízületek nem mennek tönkre. A korrekciós műtéttel egyidőben lábat is tudnak hosszabbítani, ami nagyban megkönnyítené Simi életét, aki már kilenc éves kistini, de házon kívül nagyon sok dologban segítségre szorul és ez nagyon zavarja. Szeretne egyedül felülni WC-re, székre, kezet mosni, autóba beszállni, könnyebben mozogni, az iskolaudvari játékokba bekapcsolódni, kirándulni menni, és még sorolhatnám.
És ez mind lehetségessé válna egy műtéttel.
De ez a műtét komplex tudást igényel. Ezeket a beavatkozásokaz Varsóban a European Paley Institutenal végzik ( Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute ). A körülbelül 10 órás műtét alatt, Simi comb-és lábszárcsontjaihoz illesztenek egy szerkezetet, ami fokozatosan egyenesíti és hosszabbítja a comb-és lábszárcsontjait. Ezt a műtétet egy orvoscsapat végzi. Maga az egyenesítés és hosszabbítás 16 -17 hét. A műtét után egy 16 hetes rehabilitáció következik ugyanitt, amit egy erre szakosodott gyógytornász csapat végez. A rehabilitáció nagyon fontos, hiszen a kiegyenesített és meghosszabbított lábhoz kell az izmokat ínakat, szalagokat igazítani. A beavatkozásnak köszönhetően Simi összesen 10 cm-t nőne. Ez körülbelül öt hónap varsói tartózkodást jelentene.
A műtét és rehabilitáció költsége várhatóan 88 millió forint. Ez hihetetlenül sok pénz.
De szeretnénk, ha Simi, aki egy nagyon intelligens, kedves gyerek, tele vágyakkal és tervekkel, tíz év múlva is lábra tudjon állni és tudjon önálló életet élni. Kérünk legyetek részesei Simi jövőjének.
Köszönettel: Detti, Matt és a gyerekek”
Közvetlen banki átutalás:
| Kedvezményezett: | Kivi-REHA Közcélú Egyesület |
| Számlaszám: | 11600006-00000000-97135786 |
| IBAN: | HU13 1160 0006 0000 0000 9713 5786 |
| SWIFT KÓD: | GIGAHUHB |
| Közlemény: | Chen Simon Péter és családja támogatása |
A Sweet Gorilla Mentes Tortaműhely alapítói személyesen ismerik a 9 éves Simit, aki Attila és Jucus gyermekeinek iskolatársa egy Veszprém melletti kis településen, Szentkirályszabadján. Hetente többször találkoznak vele, ahogy futóbiciklijén elgurul az iskola folyosóján. De amikor leszáll róla, a fájdalmak
A Sweet Gorillánál hiszünk abban, hogy a tortázás lehet egyszerre öröm, szeretet és felelősségvállalás is. Nálunk nemcsak a glutén- és laktózmentes, vegán tortákba haraphatsz bele, hanem egy olyan jótékony projektbe is, ahol minden torta egy fa elültetéséhez járul hozzá. Eden:
© Minden jog fenntartva
